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家庭:奇蹟男孩(1)
 
2019-10-14 09:52

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凡凡遗传了丈夫的深轮廓,眼睛圆亮,眉毛浓密,轻轻逗弄就笑个不停,丈夫常自夸:「这小子长得跟小时候的我一模一样。」为了印证他的说法,还特地翻箱倒柜从发黄相簿里翻出旧照片,果真父子俩的容貌就像同一个模子打造出来。

相貌会遗传,那么疾病呢?

凡凡罹患的是一种名为进行性家族性肝内胆汁滞留症(PFIC, Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis)的罕见疾病,发生率低于万分之一,国外研究资料约为七万分之一,虽然疾病名称冠有家族性,但真正导致原因实为基因缺陷。人体约有三万五千个基因,每个人或多或少都带有缺陷基因因子,如果婚孕的男女双方碰巧拥有同一种隐性的缺陷基因,下一代罹患疾病机率就非常的大。

一般人不懂得遗传基因学,自然不会朝这方面想,当他们发现宝宝身体有异状,母亲总是第一个被质疑的人;婴儿是出自于母亲的腹中,罪魁祸首当然也就是母亲,也许问的人无心,但那种反射性的直觉、顺理成章的推断,其实很伤人。

面对亲友询问,我尚能解释答覆,但对于毫无瓜葛的陌生人的追问,却是感到万分懊恼。由于必须经常看诊,凡凡泛黄肤色无法掩饰病情,瘦弱模样更是容易引人注意。

他们总是问:「他怎么了?」

口气温AAAAAAAAAAA和者,我也礼貌回应:「生病了。」

偶尔还是会遇到超越分寸的人,他们总带着尖锐口吻和自以为是的语调质问,毫不懂得适可而止。

譬如有种人他们会问:「妳是不是怀孕时吃错药?」、「是不是翻动床位动到胎气?」言下之意便是指责我太疏忽、太粗心、太大意,没有尽到照顾腹中胎儿的义务。

另种人,他们会说:「你们家祖坟被动过」、「你们家风水不好」、「是上辈子的孽缘」、「你前世修练不够」总之就是风水、因果之说,种下了败因,当然就结下坏果,他们边说还会做出夸张手势,宛如圣人般以告诫的语气说:「前辈子坏事做尽,这辈子就是要来偿还的。」

还有种人,他们会以试探性的口吻问道:「是不是家里的人也有这样的病?」、「是不是遗传啊?」、「产前检查怎么没有检查出来?」然后安慰妳,要妳一切听天由命,老天自有安排,接着趁妳防备瓦解之际,拿出一堆健康食品。

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